Il nostro Obiettivo
Portare la voce dei Malati Rari in Abruzzo e avere una voce sola per contare di più. Orientare le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone affette da malattie rare, ma anche offrire sostegno concreto, servizi e ascolto ai pazienti e delle loro famiglie collaborando con il mondo medico, politico e Amministrativo e con chi fa ricerca, come l’Università e le aziende farmaceutiche. È questo l’obiettivo del “Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo”, fondato da cinque associazioni lo scorso 22 Marzo con la firma di un Protocollo di intesa.
La nostra storia
Il Forum nasce del 2024 dall'unione di 5 Associazioni, ovvero Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS, Associazione Cromosoma della Felicità, Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18, Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE; e delle Famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria del territorio e persone fisiche.
Il Forum è aperto ad altre Associazioni o Rappresentanti di ulteriori patologie che ne condividano gli scopi e le finalità.
"L’unione fa la forza ed è essenziale per affrontare le sfide uniche che questi pazienti devono affrontare.
Unendo le forze è possibile promuovere la consapevolezza, migliorare l'accesso alle risorse, sostenere la ricerca, e influenzare le politiche per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie".
- Manuela Vaccarotto, Vice Presidente di Aismme Aps
Cosa ci impegnamo a fare
Portare la voce dei Malati Rari in Abruzzo
Il forum si propone di essere il portavoce delle persone affette da malattie rare nella regione, rappresentandone le esigenze e i bisogni per orientare le politiche sociosanitarie verso soluzioni efficaci.
Influire sulle politiche sanitarie regionali
Il forum si impegna a partecipare attivamente alle discussioni e decisioni sulle politiche sanitarie, cercando di influenzare normative e strategie regionali per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare, inclusi aspetti come diagnosi, presa in carico e accesso alle cure.
Offrire sostegno concreto ai pazienti e alle loro famiglie
Il forum mira a fornire sostegno pratico e emotivo attraverso servizi, ascolto e collaborazioni con il mondo medico, politico, amministrativo, e con chi si occupa di ricerca e sviluppo.
