Protocollo d'intesa

FORUM ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE ABRUZZO

PROTOCOLLO D’INTESA

TRA

le seguenti associazioni attraverso i loro rappresentanti e persone fisiche/gruppi:

Aismme Aps Ass. Ital. Sost. Mal. Metab. Eredit. - Oreste Andalò – Delegato Regionale
Associazione Cromosoma della Felicità - Roberta Palmieri
Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18 - Sabrina Travaglini
Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE - Sonia Costantini
Referente per le famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria - Marco Rubino

Si accordano per formare il “FORUM ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE ABRUZZO”.

Il presente Protocollo d'intesa esprime una convergenza di interessi fra le parti, indicando una linea d'azione comune e condivisa.

Il FORUM ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE ABRUZZO (FAMRA) ha il solo scopo di portare la voce dei Malati Rari ed essere rappresentanza istituzionale regionale e nazionale e per dare supporto alle richieste di informazioni alle famiglie dei piccoli pazienti e dei pazienti adulti affetti da malattie rare.

Le Associazioni nominano i seguenti portavoce:

S.ra Manuela Vaccarotto, vice presidente di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS
Sig. Oreste Andalò, delegato regionale di Aismme Aps

I due portavoce durano in carica 3 anni, fino alla scadenza del presente Protocollo d’Intesa. Alla scadenza del protocollo lo stesso verrà rinnovato e saranno eletti il/i nuovo/i portavoce.

1. Introduzione

Le attività future sono molte e importanti in attuazione al Nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Il rapporto tra associazioni e istituzioni che trattano le Malattie Rare è fondamentale per la riorganizzazione della rete e la risoluzione delle gravi criticità che affliggono i malati rari e le loro famiglie.

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 poggia su pilastri fondamentali: consulenza genetica, diagnosi, farmaci, assistenza, formazione e informazione, registri e sistemi di monitoraggio della Rete Nazionale delle Malattie Rare, e la ricerca scientifica.

2. La necessità di un Forum per affrontare le sfide comuni

Le malattie rare rappresentano una categoria eterogenea di disturbi cronici e invalidanti che colpiscono una percentuale limitata della popolazione. Le difficoltà comprendono l'accesso a diagnosi tempestive, trattamenti appropriati e supporto psicosociale. Le diagnosi delle malattie rare sono spesso lunghe e complesse.

Le associazioni di pazienti, membri, famiglie e pazienti adulti affetti da Malattie Rare possono aderire al Forum per affrontare queste sfide e promuovere consapevolezza, accesso alle risorse, e supporto nella ricerca e nelle politiche sanitarie.

3. Obiettivi

Il Forum stabilisce obiettivi per sostenere il Centro di Coordinamento Regione Abruzzo a Pescara. Tra questi obiettivi:

Aumentare la medicina di prossimità e l'integrazione ospedale-territorio.
Lavorare per l'integrazione dei servizi sociali e sanitari, migliorare le opzioni terapeutiche e la transizione tra età pediatrica e adulta, e affrontare la stabilizzazione dei professionisti dedicati alle malattie rare.

4. Valori fondamentali del Forum

Visione a lungo termine: costruire un futuro in cui le persone affette da malattie rare abbiano accesso equo a diagnosi tempestive, trattamenti efficaci e sostegno psicosociale adeguato.
Consapevolezza e accettazione sociale: promuovere la comprensione e accettazione delle malattie rare, insieme alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti innovativi.
Voce forte e collettiva: influenzare le politiche sanitarie a livello regionale e nazionale.
Sostenibilità: garantire una crescita continua e resiliente del Forum.

5. Missione e obiettivi principali del Forum

Tra i principali obiettivi:

Sostenere i pazienti e le loro famiglie.
Promuovere consapevolezza ed educazione.
Advocacy e difesa dei diritti dei pazienti.
Favorire la ricerca e l'innovazione.
Creare una rete globale di collaborazione.

6. Collaborazioni e partnership

Il successo del coordinamento dipenderà da collaborazioni con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave del settore. Il Forum svilupperà relazioni con:

Associazioni nazionali e internazionali.
Istituti di ricerca e centri medici.
Media e agenzie di comunicazione per amplificare la voce delle malattie rare.

7. Comunicazione e sensibilizzazione

Il Forum si impegna in una comunicazione efficace con strategie quali:

Creazione di un sito web informativo.
Utilizzo intensivo dei social media.
Webinar educativi e conferenze online.
Campagne di sensibilizzazione tematiche.
Coinvolgimento dei media tradizionali e delle comunità online.

8. Principi etici fondamentali

Il Forum si impegna a:

Rispettare la dignità individuale.
Promuovere equità e giustizia.
Operare con integrità e trasparenza.
Favorire una partecipazione inclusiva.

9. Durata e ammissione all’accordo

Il presente Protocollo ha una durata di tre anni. È rinnovabile o modificabile previo consenso delle parti coinvolte. Altri gruppi di famiglie o associazioni possono essere ammessi con consenso della maggioranza.

10. Portavoce e comunicazione

I portavoce vengono eletti a maggioranza per la durata del protocollo e possono comunicare attraverso piattaforme digitali.

11. Risoluzione delle controversie

Le controversie relative all'interpretazione e all'esecuzione del presente Protocollo saranno risolte tramite arbitrato.